一生のこと

子供がほしいと願った親がいます
我が子に「生きて」と願った親がいます
我が子を一日中抱いていたいと願った親がいます
親子３人枕を並べて寝たいと、退院の日を待ち続けた親がいます
我が子の苦痛をひとつでも取り除いてあげたいと思う親がいます
「生きて」と願った思いの重大さをかみ締めている親がいます

病名　ゴールデンハー症候群
　　　心臓　ファロー四徴症
　　　脊椎　二分脊椎
　　　両目　デルモイド　遠視　斜視
　　　耳　　難聴偽　　未発達の為右耳　耳空狭窄　
　　　喉　　狭窄　誤嚥　嚥下障害　扁桃腺肥大　呼吸困難あり
　　　発達障害
　　　注意障害偽
　　　発育障害偽（現在克服中）　他
　
　　退院時栄養チューブ、吸引器使用　
　　現在吸引器、吸入器使用　
　　

２０００年　９月２８日　体重２，７０６kg出産後、総合病院へ搬送。病名　ファロー四徴症。二分脊椎。
１歳６ヶ月ぐらいに手術が必要と告げられる。

２０００年１１月　９日　ファロー四徴症（無酸素発作）の為、入院
　
２０００年１１月１５日　体肺動脈短絡術（ｍ－BTシャント術）

２０００年１１月２２日　シャント不全疑　tＰＡによる血栓溶解

２０００年１１月２４日　心臓カテーテル　心血管造影検査

２０００年１１月３０日　再体肺動脈短絡術（ｍ－BTシャント術）

２０００年１２月　４日　左体肺動脈短絡術（ｍ－BTシャント術）

２０００年１２月　６日　右ＢＴ結禁術（肺出血）

２００１年　１月１５日　栄養チューブが肺に入り、投薬が肺に入る

２００１年　１月１８日　耳鼻科診察　声帯がつぶれ、振動していない。声は出てもしがらみ声

２００１年　１月１２日　呼吸が止まり、エアウエー使用

２００１年　５月２９日　退院　（栄養チューブ、吸引機使用）

２００２年　７月１３日　ファロー四徴症修復術

２００３年　２月２７日　結膜（右）デルモイド切除術。左停留精巣（左精巣固定術）

２００３年　９月　５日　心臓カテーテル　心血管造影検査

２００３年１１月　　　副耳切除